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L-inchiostro. L'editoriale di Luglio

A cura di Marco Bollani

Criticità e prospettive di consolidamento del Progetto L-inc all’avvio della sua terza annualità

Con l’avvio della progettazione di un’agenzia per la vita indipendente che opererà sull’area del  territorio nord Milano, il progetto L-inc entra nella sua terza annualità.

Porta con sè diversi elementi di  consapevolezza nuova e diversi elementi di cambiamento nelle prassi operative degli operatori del servizio sociale che già si riflettono nelle scelte applicative di alcune misure come quelle relative alla Legge 162 ma anche alla Legge 112. Elementi di novità che riguardano principalmente la valutazione multidimensionale, la costruzione del progetto individuale, l’identificazione e la ri-composizione del budget complessivo di risorse impegnate a sostegno di ciascuna persona presa in carico ed anche il governo da parte del case manager di questo processo. Elementi di novità che possono fornire alle istituzioni diversi stimoli e diversi spunti di discussione in quanto attuali e strategici rispetto alle direttrici di cambiamento delle politiche di welfare di Regione Lombardia.

Ma insieme a questi elementi di consapevolezza e di cambiamento emergono oggi dal fronte di L-inc non poche criticità ed anche resistenze fisiologiche al cambiamento che meritano di essere analizzate e condivise per dare maggior forza alla prospettiva di cambiamento che il progetto sta disegnando.

Il punto di partenza per capire e comprendere gli elementi di criticità resta l’assunto di base e la ragione progettuale stessa di L-inc, che non è stato pensato solo come il tentativo di introdurre un nuovo strumento di lavoro da parte del servizio sociale. Nelle finalità, negli obiettivi e nell’organizzazione di L-inc l’introduzione del Budget di Salute appare funzionale e strategica a sostenere le persone a costruire un percorso di vita che abbia un orizzonte più largo rispetto alla sola accoglienza all’interno di un servizio.

L-inc in sostanza sta sperimentando l’ipotesi, il presupposto, la possibilità che, dall’ascolto e dalla considerazione del punto di vista delle persone con disabilità, possono maturare istanze ed aspettative diverse di partecipazione attiva alla vita e che a partire da esse, attraverso la progettazione personale supportata dal budget di salute, le persone con disabilità possano essere sostenute a riprogettare il proprio percorso di vita-il desiderio e l’aspettativa di partecipazione e di inclusione sociale come leva per innescare un cambiamento di vita-e che il budget di salute possa rappresentare lo strumento idoneo per sostenere la persona in questo cambiamento di vita .

A partire da questo assunto il percorso di L-inc si sta confrontando con criticità evidenti ed anche sfidanti con cui oggi gli operatori dell’area nord milano si stanno  misurando:

  • Inclusione Esclusiva? Emerge da L-inc la fatica a far emergere una prospettiva di percorsi di emancipazione e di vita indipendente alla portata di tutte le persone con disabilità, con il rischio di disegnare una prospettiva inclusiva pre-clusa ed esclusiva per le persone ad elevata intensità di sostegno.  Sottolineatura che viene confermata da diversi operatori che riferiscono sensazioni di disorientamento di alcuni genitori di persone ad alta intensità di sostegno che hanno partecipato ai momenti formativi di L-inc e che sembra riflettere  anche la difficoltà degli operatori stessi dei servizi ad assumere in chiave progettuale e rielaborativa insieme ai genitori degli utenti, gli stimoli promossi da L-inc rispetto all’inclusione sociale ed alla vita indipendente.
  • Autodeterminazione o etero-direzione? Da un lato l’esigenza che il percorso inclusivo non sia imposto in modo etero-diretto ma debba  rispondere ai bisogni personali ed ai desideri delle persone impone un sostegno ad autodeterminarsi ed a prendere consapevolezza delle mete raggiungibili e di quelle non ancora alla propria portata. E questo percorso non appare facilmente predefinibile entro un orizzonte temporale pre-definito, soprattutto per le persone ad elevata intensità di sostegno e con limiti verbali consistenti; da qui la necessità per queste persone di proporre esperienze inclusive diverse e di verificare il loro livello di preferenza o di gradimento.
  • I servizi come organizzazioni a “responsabilità limitata”. In più il coinvolgimento dei servizi in questa sfida alla costruzione di percorsi inclusivi ha posto gli operatori (sia del pubblico che del privato sociale) nella condizione di sfidare la loro stessa organizzazione che:
  1. non è strutturata propriamente per lavorare dentro gli spazi della comunità ma è più concepita per accogliere le persone all’interno di spazi delimitati e circoscritti
  2. non è concepita per ridurre la dipendenza delle persone dagli stessi servizi : i servizi non dimettono
  3. non è concepita per costruire spazi di relazione e di libertà di scelta e di movimento delle persone che devono sottostare a vincoli precisi di rapporti numerici , i cosiddetti "standard" tra operatori e assistiti.

Quindi autodeterminazione personale da sostenere per favorire cambiamenti di vita  e mandato istituzionale dei servizi da rivedere, significa per L-inc assumere un compito di ristrutturazione del sistema di presa in carico che comporta in un certo senso di “smontarne” alcuni pezzi per poi ricostruirlo in grado di assolvere a funzioni diverse. Assumendo il rischio di promuovere una prospettiva di inclusione che,  almeno inizialmente,  non appare accessibile a tutti e che rischia a sua volta di incrementare la tendenza ad una visione ancora più dicotomica tra percorsi di vita indipendente e percorsi di presa in carico dei servizi.

Ma c’è una quarta criticità meno evidente ma più insidiosa con cui L-inc è chiamato oggi a confrontarsi.

  • Affrontare la complessità dei percorsi di vita con una logica lineare. L’insidia più rischiosa per L-inc appare oggi quella di applicare ai percorsi di inclusione sociale e di avviamento alla vita indipendente un approccio più centrato sul rispetto di procedure e di regole pre-definite e sull’utilizzo di determinati strumenti che non sulla tessitura paziente di relazioni di fiducia dentro i contesti di vita delle persone. E’ il rischio di affrontare la complessità con una logica lineare, ovvero valutazione multidimensionale-percorso inclusivo-cambiamento di vita-progetto di vita indipendente. Un processo quasi standardizzabile, con tempi e strumenti definiti.
    Il rischio appare indotto in parte dalla struttura inevitabile dello stesso progetto che obbliga il rispetto di tempi e procedure pre-definite ed in parte dall’assunto di base che si possano promuovere cambiamenti di vita importanti, radicali e significativi, attraverso un’azione progettuale triennale che sostenga il sistema dei servizi pubblici e privati a ripensare il proprio mandato ed il proprio lavoro. L’insidia presente in questo approccio appare duplice: 1) riprodurre anche nei processi di avviamento alla vita indipendente la stessa strutturazione “artificiale” che caratterizza la regolamentazione dei servizi e che tanta fatica impone agli operatori nell’accogliere le domande di vita che le persone portano con se dentro i servizi 2) costruire un’azione di cambiamento pianificata dall’alto che pur nell’ottica di andare incontro ai bisogni ed alle aspettative delle persone finisce per schiacciarle.

Nella sua terza annualità il compito di L-inc sarà pertanto quello di provare ad assumere queste quattro criticità per consentire agli operatori dell’area nord milano di portare all’interno della costituenda agenzia della vita indipendente non solo la gestione degli strumenti sperimentati sul campo da L-inc come la valutazione multidimensionale di Matrici 2.0, il budget di salute, il progetto individuale, il contratto di progetto, ma anche la consapevolezza necessaria per confrontarsi con le prospettive di cambiamento tracciate dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Perché la Convenzione ONU non riguarda solo il rapporto tra persone con disabilità e istituzioni. Ma interpella e riguarda anche le famiglie, i servizi, la comunità, l’organizzazione dei sostegni e delle risorse; e ci impone di cambiare soprattutto mentalità, assumendo una prospettiva di cambiamento che non può che essere tendenziale. L’inclusione non si realizza mai una volta per tutte, con un inizio ed una fine;  ma è la ricerca progressiva e costante di un equilibrio sempre mutevole necessario per essere parte attiva e integrante del nostro contesto di vita.

Nell’orizzonte di questo cambiamento tendenziale anche le contraddizioni che oggi emergono in L-inc possono essere adeguatamente ri-elaborate per poter trarre da esse un elemento di forza propulsiva all’interno della progettazione dell’agenzia per la vita indipendente.

  • Inclusione Esclusiva o dipendenza Esclusiva? Nella prassi di molti percorsi di vita indipendente concretamente realizzatisi, i processi di emancipazione personale hanno portato le persone con disabilità non ad eliminare la loro dipendenza ma a ridurla. Evidenziando la necessità ed anche la difficoltà per gli operatori e per i servizi, di concettualizzare i processi ed i percorsi di vita indipendente non come percorsi che puntino ad eliminare la dipendenza ma come percorsi finalizzati ad una riduzione progressiva della dipendenza esclusiva sia dalle famiglie sia dei servizi. Da ciò emerge in particolare la necessità che i processi di inclusione sociale non possano prescindere da una condivisione più larga e meno esclusiva della dipendenza necessaria di molte persone. Aprendo in questo modo la possibilità che anche le persone ad elevata intensità di sostegno possano vivere esperienze inclusive attraverso un sistema di relazioni di aiuto, di sostegno, di amicizia e di interessi, più largo rispetto a quello attualmente sostenuto solo dalle famiglie e dai servizi. Emerge quindi la necessità di passare da una visione dell’indipendenza come assenza di dipendenza ad una visione più matura di indipendenza intesa come interdipendenza. All’interno della quale una persona è davvero indipendente nella misura in cui essa stessa, ma anche l’ambiente di cui essa è parte, riconoscono, utilizzano  e valorizzano le interdipendenze tra persona e contesto di vita.
  • Oltre la “responsabilità limitata” dei servizi. Il tema che emerge è quello di allargare il mandato dei servizi verso la progettazione di percorsi inclusivi e di vita indipendente. E rispetto a questo tema, la partita è tutta da giocare, soprattutto dai servizi che già oggi sono orientati a lavorare molto dentro la comunità e nella costruzione di percorsi di partecipazione. Il servizio può oggi accettare la sfida di ridurre la dipendenza delle persone da esso per la semplice ragione che ormai sono più le persone che non accedono ai servizi di quelle che vi accedono e quindi occorre re-immaginare una funzione dei servizi più votata all’accompagnamento verso forme possibili di maggior indipendenza che non investirli di una sola funzione di accoglienza. Da questo punto di vista appare possibile re-immaginare i servizi come parte integrante di una rete più ampia di sostegno; come luoghi capaci di accogliere per stabilizzare, per indirizzare, per accompagnare, ma anche per consentire ritorni, per progettare azioni di inserimento e di mediazione comunitaria e per aiutare la comunità a modificarsi ed a rafforzarsi quanto basta per abbassare il più possibile i livelli di esclusione delle persone più fragili che la caratterizzano. Da servizi per la disabilità che accolgono le persone, a servizi per l’inclusione che lavorano con la comunità e per la comunità.
  • Auto ed etero determinazione. Occorre prefigurarsi la possibilità di lavorare di più sulle domande e sulle preferenze delle persone e coltivare a partire da esse le opportunità di inclusione necessarie per migliorare la loro qualità della vita. Ma allo stesso tempo non possiamo rinunciare alla possibilità di costruire nuove  opportunità di sostegno soprattutto in risposta ad emergenze contingenti che oggi condizionano la vita delle persone con disabilità esponendole a nuove rischi di istituzionalizzazione (l’inserimento in RSA) e di segregazione al domicilio (con il solo supporto del badantato).

Emergono pertanto da L-inc prospettive di re-immaginazione del futuro piuttosto impegnative ma anche di un certo interesse e di una certa attualità che il progetto lascerà in dote all’agenzia per la vita indipendente nord Milano e a tutta la comunità dei comuni di Cinisello Balsamo, Cusano Milanino, Bresso e Cormano. Prospettive di futuro che interpellano tutti gli attori già coinvolti in L-inc a scommettere sul proprio interesse e sulla propria motivazione a coltivare tale prospettiva di cambiamento.