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L-inchiostro. L'editoriale di Maggio

Evidenze e cambia-menti dal progetto L-inc

Se i servizi e le attuali misure di sostegno per le persone con disabilità non bastano più, non basta cambiargli il nome. Dobbiamo sforzarci di re-immaginarle, coinvolgendo direttamente i fruitori dei sostegni, le persone con disabilità e i loro familiari e interpellando direttamente anche la comunità.

Con il progetto L-inc, nell’area Nord Milano stiamo osservando che cosa succede se coinvolgiamo direttamente le persone con disabilità e la comunità locale di riferimento a ripensare alle risposte e ai servizi di cui oggi le persone e la comunità fruiscono. Con l’obiettivo di poter cambiare e modificare i modelli attuali di presa in carico e di sostegno per le persone con disabilità. E stiamo raccogliendo le prime evidenze importanti.

Sostenere le persone ad esprimere la propria posizione e la propria preferenza rispetto alle scelte di vita che la riguardano, aprire nuove occasioni, spazi e opportunità  di partecipare attivamente alla vita della comunità costituiscono i due motori principali di cambiamento che stiamo sperimentando con il progetto L-inc, insieme alla costruzione di un nuovo modello di intervento basato sul budget personale di salute.

Costruire il budget personale di salute significa lavorare alla costruzione di una mappa che sappia individuare tutte le risorse economiche ma anche organizzative che attualmente sono investite su ogni singola persona e successivamente verificare che correlazione esiste in termini di efficacia e di efficienza tra spesa sostenuta e benessere personale.

Ad esempio stiamo verificando che spesso il costo complessivo per sostenere la frequenza di una persona con disabilità presso un servizio diurno con tutti i sostegni correlati e annessi a supporto dei familiari nelle ore e nei giorni non coperti dal servizio, non consente comunque ai fruitori di questo investimento un percorso di vita sostenibile. Molti genitori e familiari ce la fanno ma si riducono a sopravvivere. Molti di loro si tengono ben stretto il servizio e le misure di sostegno di cui fruiscono ma non ce la fanno più a sostenere il peso della convivenza del figlio ormai adulto. E a sua volta il figlio stesso non vede l’ora di emanciparsi dai genitori.

Al contempo emerge che laddove un servizio non c’è esistono spesso zone d’ombra di mancata copertura dei bisogni che non possono essere assunte dalle sole misure economiche di sostegno alle stesse persone o ai loro familiari.

Oppure ancora stiamo verificando che anche la vita in Comunità Alloggio che ha consentito alle persone con disabilità di diventare adulte e in grado di pensare a se stessi in presenza di difficili carenze del contesto familiare, può rivelarsi ad un certo punto della loro esistenza un po’ stretta. E occorre capire se, con le risorse impiegate per sostenere la vita in comunità,  si possa provare a costruire un progetto di vita indipendente.

All’interno di L-inc stiamo provando ad aprire possibilità di cambiamento rispetto a questi scenari.  Stiamo  aiutando persone famiglie e servizi a verificare la possibilità di investire diversamente le risorse oggi sul campo.

Grazie a L-inc oggi possiamo aprire la discussione rispetto al fatto che pur essendo spesso  soddisfatti dei servizi e degli interventi posti in essere, i beneficiari di tali sostegni ci stanno dimostrando di vivere al limite delle loro possibilità. E per questo dobbiamo verificare se, con un impiego diverso di tali risorse, possiamo migliorare il benessere della persona con disabilità e dei suoi familiari.

All’interno del progetto L-inc stiamo raccogliendo tali evidenze e stiamo provando a conteggiare l’intero budget oggi investito e anche disponibile da parte delle persone e dei loro familiari, per provare a scomporre e ri-comporre i progetti di vita quando le persone ce lo chiedono o quando ci manifestano segnali di crisi, di emergenza ed aspettative di cambiamento, verificando se agli attuali livelli di spesa, corrispondono percorsi di vita sostenibili non solo dal punto di vista economico ma anche esistenziale.

Dopo il primo anno e mezzo di lavoro all’interno del laboratorio L-inc stiamo osservando che la maggior parte dei percorsi di inclusione avviati migliora già nel breve periodo la qualità della vita delle persone coinvolte. Migliora subito la qualità di vita della persona se offriamo più  opportunità di coinvolgimento sociale ed anche più opportunità di poter esprimere il proprio punto di vista, attraverso un ascolto ed uno stimolo nuovo a prendere in considerazione le aspettative, le indicazioni e le preferenze della persona. Partecipazione attiva alla vita della comunità e possibilità di scegliere migliorano la qualità della vita delle persone. Ed è un po’ la scoperta dell’acqua calda. Verissimo. Ma forse è anche il segnale che stiamo nuotando in acque sempre più fredde. Significa fuor di metafora che c’è uno spazio di intervento importante su cui agire per le politiche sociali. Che è quello di verificare quanto benessere personale produce l’attuale sistema di presa in carico della disabilità.

Le persone con disabilità sono ampiamente ricettive e desiderose di incrementare i momenti di partecipazione alla vita della comunità e di emanciparsi dai familiari di riferimento, anche se al contempo manifestano spesso vissuti di paura e di difficoltà a confrontarsi con l’autonomia possibile o con forme di dipendenza meno esclusive. Ciò evidenzia un secondo fronte interessante di intervento per le politiche sociali che è quello di interrogarsi sulla capacità del sistema di presa in carico di ridurre la dipendenza spesso esclusiva delle persone con disabilità dai contesti istituzionali di riferimento. Che restano prevalentemente il nucleo familiare ed il servizio diurno o residenziale. Quanta capacitazione sono in grado di produrre oggi i nostri interventi, le nostre misure di sostegno, i nostri servizi? Rendono le persone più o meno dipendenti?  Ed i contesti comunitari di vita quanto sono interessati e ricettivi rispetto alla possibilità di ridurre il loro potenziale esclusivo e quindi a cambiare essi stessi per essere più accessibili a tutti ?

Al contempo emerge con evidenza dall’area Nord Milano investita dal progetto L-inc che molte proposte inclusive generatesi anche da percorsi informali di auto-attivazione della comunità, pur tendendo  nel medio periodo a riprodurre modalità di coinvolgimento e di sostegno personale molto centrate sull’accoglienza, costituiscono una sorta di “terra di mezzo” molto fertile ed interessante per allargare il tempo di sostegno dei servizi formali, ridurre la dipendenza esclusiva delle persone dai servizi istituzionali, favorire il coinvolgimento attivo e progettuale di risorse personali informali, arricchire di nuove relazioni la vita delle persone. E quindi emerge dal contesto nord Milano la possibilità di verificare l’interesse e la capacità della comunità nel proporsi come parte attiva rispetto alla sfida di migliorare la qualità della vita ed il benessere delle persone attraverso nuovi percorsi di inclusione sociale ed anche di con-divisione della dipendenza necessaria di molte persone che necessitano sostegni elevati.

Le prime mappature dei budget di salute costruite ri-componendo in un unico contenitore tutte le risorse economiche ed organizzative che oggi sostengono le persone con disabilità ci stanno dicendo che esistono spazi interessanti di rimodulazione degli interventi per favorire maggior benessere personale, ma ci dicono anche che non è semplice per il sistema istituzionale e dei servizi confrontarsi con questa operazione di scomposizione e di ri-composizione.

Perché non è solo una questione di allocare diversamente il budget. E’ anche una questione di responsabilità. Non è facile assumere la sfida di costruire e gestire un progetto di vita che tenga dentro diversi servizi e diversi sostegni. E’ molto più semplice e rassicurante investire le risorse all’interno di uno o più contenitori organizzativi codificati e disciplinati dalle norme attuali.

E però se a parità di risorse investite possiamo favorire il passaggio da una comunità alloggio ad un progetto di vita indipendente oggi dobbiamo per forza costruire un modello praticabile per questa risposta: non solo e non tanto perché oggi la persona ci dice che il servizio non le basta più ma soprattutto perché questo suo desiderio costituisce a tutti gli effetti un diritto incomprimibile.

Costruire nuove modellizzazioni per sostenere le persone con disabilità passa ad esempio attraverso la possibilità da un lato di far sperimentare alle stesse persone periodi propedeutici di distacco dai familiari attraverso l’utilizzo di Casa Arcipelago Anffas che sta diventano un po’ la frontiera più avanzata del nostro progetto. Ma significa anche provare a costruire un modello innovativo di valutazione multidimensionale dei bisogni attraverso uno strumento appositamente elaborato da Anffas (Matrici 2.0) che ci sta aiutando a tenere insieme gli aspetti clinici e sociali delle diagnosi e delle valutazioni dei bisogni di sostegno. Ed infine significa anche costruire un modello di contrattualizzazione tra l’ente locale e le persone coinvolte per la riqualificazione del progetto di vita.

L’esperienza del progetto L-inc ci conferma che qualsiasi ipotesi rigenerativa di welfare nell’ambito della disabilità debba misurarsi necessariamente con la dimensione dell’efficacia degli interventi in termini di  benessere personale, qualità della vita,  autodeterminazione e partecipazione alla vita della comunità da parte delle persone con disabilità. Ed al contempo debba fare i conti con gli elementi di sostenibilità esistenziale, sociale ed economica che caratterizzano il nostro tempo.

Allo stesso tempo dal progetto L-inc sta emergendo l’evidenza della necessità di un lavoro di tessitura e di cucitura da svolgersi a cavallo tra la dimensione dei servizi istituzionali e l’ambito prettamente familiare, entrambi abitati e vissuti dalle persone con disabilità. Un’area di lavoro che potremmo definire “tra le linee” intermedie del campo di gioco del welfare. Utilizzando una metafora presa in prestito dalla terminologia calcistica. Il campo di gioco delle politiche di welfare della disabilità risulta di solito definito, tracciato e diviso in Famiglia-Servizi-Comunità , così come nel calcio il campo viene diviso identificando le diverse zone di gioco in difesa-centrocampo-attacco.

Dal progetto L-inc emerge l’evidenza della necessità di andare oltre la semplice ridefinizione nominale delle aree di intervento e delle “zone di gioco” (da Famiglia-Servizi-Comunità a Casa-Inclusione-Benessere). Ma anche la necessità di andare oltre i percorsi di massimo efficientamento interno di ciascuna di queste aree (appropriatezza e qualità dei servizi, sostegno economico alle famiglie, appelli comunitari all’inclusione delle persone con disabilità …). Emerge la necessità di provare a lavorare tra le connessioni di questi spazi più che al loro interno. Investendo risorse e modalità innovative più nella loro interconnessione e nella costruzione di nuove interdipendenze che dentro ciascuna di queste aree.   E quindi, così come nel calcio moderno una squadra forte  è quella che riesce a creare un’osmosi efficace tra le tre fasi di gioco, difesa, attacco e centrocampo, oggi per promuovere una buona qualità di vita attraverso percorsi di inclusione sociale, appare necessario e non più rinviabile aprire degli spazi di lavoro sociale nuovi per creare delle intersezioni inedite ed un’osmosi sostenibile tra l’area della condizione abitativa (dove vivo e con chi vivo), l’area della condizione occupazionale (cosa faccio nella mia vita) e l’area della mia salute e del mio benessere personale (come mi sento).

Da questo punto di vista la comunità più che come un luogo fisico da investire e da occupare può essere vista e rappresentata come un elemento di congiunzione, un ambito di intersezione tra sfere diverse della vita delle persone. Più che “dobbiamo inserire mio figlio nella comunità” appare efficace rappresentarsi che “se c’è un po’ di comunità che si attiva”, per mio figlio sarà meno difficile trovare un’occupazione soddisfacente e gratificante, diminuire la dipendenza esclusiva dai genitori o dal servizio diurno e provare  a  progettare un percorso di vita diverso da quello attuale. Un percorso di vita che dia più spazio alle persone con disabilità, come per ognuno di noi, di affermare le proprie scelte, il proprio punto di vista (autodeterminazione) nella costruzione del proprio percorso di vita.

Per questo appare sensato non solo e non tanto parlare e comprendere la necessità del cambio di paradigma dell’inclusione sociale, quanto piuttosto, soprattutto con gli operatori sociali, dei servizi e delle istituzioni, concettualizzare cosa significhi, quali siano i termini, di questo cambio di paradigma. E da questo punto di vista il laboratorio L-inc si sta rivelando una fonte euristica di grande importanza in primis per gli addetti ai lavori. Non basta dire che le persone con disabilità non sono malate ed affermare il valore dell’inclusione. Occorre sapere, capire e comprendere come spostare il focus del lavoro di cura (intesa non solo come to-care  - prendersi cura -  , ma anche di “to cure” -  curare) dalla persona, al suo contesto di vita. Re-immaginare il lavoro degli operatori sociali per aiutare la comunità ad essere più capace di includere (riducendo quindi la sua capacità di escludere).

Questa breve digressione fino al discorso sui paradigmi appare sensata e ragionevole per capire che spesso, soprattutto in ambiti di intervento ad elevata complessità come appunto la disabilità, anche gli approcci più motivatamente e intenzionalmente pensati come attivatori dal basso di nuove sinergie, nascondano e poi rivelino strategie di intervento radicalmente orientate dall’alto verso il basso.

Affermare l’idea che il benessere delle persone con disabilità si realizzi attraverso la loro inclusione e costruire una nuova infrastruttura del sistema di presa in carico per realizzare l’inclusione obbedisce ad una  visione top-down di attuazione delle politiche di welfare: idea, progetto, risultato. E non ad una visione di rigenerazione dal basso del welfare della disabilità che al contrario non può che prendere le mosse da un movimento inverso: Esperienza di Vita-Emergenza-Comunità-Benessere.

Oggi L-inc ci sta dicendo che più che attivatori dal basso il nostro tentativo di ri-generare welfare nell’area nord Milano sta svolgendo una funzione integrativa tra attenzioni nuove che caratterizzano lo sguardo delle istituzioni e tensioni sempre più vive ed acute che emergono dal basso.

Ma al contempo, proprio lo stesso articolarsi e muoversi del progetto, ci sta dicendo che c’è un terreno molto fertile “tra i campi già arati” dei servizi e delle famiglie,  che può anche essere stimolato a diventare zona comune di integrazione tra di essi e fattore esso stesso di integrazione. A patto che si riesca ad immaginare un metodo di lavoro bottom up che, a partire dalle emergenza di vita, dalle aspettative di cambiamento, dai moti personali e della comunità, vada incontro alla spinta top-down necessaria ma non sufficiente per cambiare il welfare, cambiare i servizi e cambiare la vita delle persone, che caratterizza il progetto.

Non solo architetti e muratori di nuove costruzioni sociali, ma anche  scopritori di fiumi sotterranei da incanalare verso la superficie o pro-vocatori e ri-attivatori di focolai di interesse e di buona volontà all’impegno sociale. “Fiumi carsici, focolai e giacimenti di impegno civico” costituiscono linfa nuova per alimentare nuove infrastrutturazioni sociali necessarie per rigenerare le costruzioni del welfare ed aiutarle a rendere più sostenibili i percorsi di vita delle persone.

Marco Bollani

Responsabile Progetto L-inc